2010-05-10 21:39:19
來源：騰訊網
媛媛今年9歲。她剛出生時，身上就經常起泡，后經多方求治，被確診為罕見的“先天性大泡型表皮松懈癥”。
從武漢到上海再到北京，醫生們都稱，此病癥目前尚無根治的手段。輕微的摩擦和搔癢，都會使她皮膚起水皰，進而脫落、結疤，手腳總沒完好過。懂事的媛媛忍著疼痛，很少為此哭鬧。
7歲半時，小媛媛很想上學，父母經多方聯系，將她送至附近一所小學。老師專門將她安頓在角落里，叮囑其他學生不要碰她。
因父母工作忙，75歲的爺爺和67歲的奶奶在學校附近租了房，專門接送小媛媛上學。她一走路，腳就起泡，奶奶只好背著她上學放學，中途總要找臺階歇上幾回。爺爺則負責提書包。課間，小媛媛很少離開自己的座位，奶奶還要來一趟學校，抱她去廁所。
雖身體受著折磨，但小媛媛十分好學，盡管拿筆的摩擦也會使皮膚起泡，但她學習時從不喊疼，一直保持著良好的成績。
爺爺地說，小媛媛很外向，總是熱情地邀同學到家里玩，但因行動不便，只能看著小伙伴們玩。他十分希望熱心的讀者能為他們一家支支招。
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